Schlank & krank – Wieso manche Lipödem-Patientinnen gleich doppelt angefeindet werden

Gerade die Lipödem-Community ist wie eine große, wachsende Familie und in zahlreichen Gruppen und sozialen Netzwerken unterstützen sich Lipödem-Betroffene und tauschen sich regelmäßig aus. Das stärkt das Gemeinschaftsgefühl, Erfahrungen der anderen Mitbetroffenen helfen einem oft weiter und man fühlt sich ein Stück weit weniger allein mit den Problemen und Beschwerden des Lipödems. Ich glaube man kann fast behaupten, dass kaum eine Erkrankung so durch die Community belebt und in die Öffentlichkeit getragen wird wie das Lipödem. Darauf können wir stolz sein und nur durch die Power und Ausdauer der Lipödem-Community verschaffen wir uns langsam das Gehör in der Öffentlichkeit, welches diese Erkrankung verdient.

Eine starke Community

Egal ob man frisch nach seiner Diagnose in Foren nach Informationen und Aufklärung sucht oder man Erfahrungsberichte zu speziellen Ärzten lesen möchte, man findet online unglaublich viele hilfreiche Beiträge. Gerade zu Beginn seiner Lipödem-Reise kann einem der Austausch mit Betroffenen sehr viel weiterhelfen und man schöpft neuen Mut. Auch das stolze Teilen von Vorher-Nachher-Ergebnissen nach den langersehnten Operationen gehört dazu. Leider erfahren an diesem Punkt allerdings oft schlanke Patientinnen mit Lipödem Kritik aus den eigenen Reihen.

Schlank und krank

Auch schlanke Patientinnen leiden oft an unerklärlichen Schmerzen, Volumenzunahme und Wassereinlagerungen und niemand kann ihnen helfen. Diese Ratlosigkeit kennen wir alle und auch wie sich diese Schmerzen anfühlen. Unsere Ausgangslage und das Gewicht sind dabei völlig unerheblich. Trotzdem werden normalgewichtige Patientinnen oft angefeindet, wenn sie vor den OPs über bestehende Beschwerden sprechen oder nach den überstandenen Operationen stolz Nachher-Fotos teilen und über die neugewonnene Leichtigkeit berichten. Als ich das zum ersten Mal hautnah miterlebt habe, war ich wirklich fassungslos. Wieso „gönnt“ man jemandem diese Erkrankung und damit eine Erklärung für seine Beschwerden nicht? Als wäre diese Diagnose etwas Beneidenswertes. Wir wollen nicht verurteilt werden. Nicht von Nicht-Betroffenen und erst recht doch nicht von Mädels, die unser Schicksal teilen. Die Einzigen, die doch eigentlich wirklich verstehen sollten, wie sich dieser Kontrollverlust über den eigenen Körper und das eigene Leben anfühlt.

Ganz genauso geht es aber auch Lipödem-Betroffenen, die mehr Gewicht haben als vielleicht andere mit deren Körpergröße. Ganz unabhängig davon, ob es sich dabei um ein paar Wohlfühlkilos oder manifestierte Adipositas handelt, auch hier steht niemandem ein Urteil über deren Lipödem-Erkrankung zu. Natürlich nehme ich da alle Ärzt:innen aus, die über medizinisches Lipödem-Fachwissen verfügen und ihre neutralen, medizinisch-basierten Empfehlungen aussprechen. Ich schreibe bewusst „Lipödem-Fachwissen“, denn an Arztbesuchen, bei denen man sich nicht ernstgenommen fühlt und die Beschwerden als selbstverschuldet abgetan werden, kommt beinahe keine der Betroffenen auf dem Weg zur Diagnose vorbei.

Niemals vorschnell urteilen

Vielmehr geht es mir in diesem Beitrag aber um die Gemeinschaft der Lipödem-Mädels, vielleicht sogar um die Gesellschaft allgemein. Ich glaube ich kann an dieser Stelle einfach nur zum Reflektieren und Nachdenken aufrufen. Urteilen wir nicht oftmals vorschnell? Ohne nötiges Hintergrund- oder Fachwissen? Es ist so leicht zu urteilen, zu bewerten. Es ist sogar fast unmöglich, nicht zu urteilen. Es geht so schnell, den ersten Gedanken beim Anblick einer fremden Person freien Lauf zu lassen und ihnen sozusagen ein Etikett aufzukleben. Was allerdings auf diesem Etikett draufsteht, ist geformt von unseren eigenen Erfahrungen und Werten und sagt im Grunde genommen vielmehr über uns selbst aus, als über die beurteilte Person. Natürlich sollen und dürfen wir unseren Gedanken auch mal freien Lauf lassen, immerhin sind sie das Einzige, wofür wir nicht verurteilt werden können, sofern sie unausgesprochen bleiben. Aber sich selbst immer wieder an Neutralität und Unvoreingenommenheit zu erinnern, kann sicherlich nicht schaden. Ganz besonders, wenn man selbst erkrankt ist und sich Gehör und Akzeptanz von seinem Umfeld wünscht.

Kommunikationsfalle Internet

Über Gedanken hinaus gehen allerdings geschriebene oder ausgesprochene Worte, welche dem oder der Betroffenen viel mehr wehtun können als uns bewusst ist. Ein schnell am Handy getippter, vielleicht gut gemeinter Ratschlag kann dafür sorgen, dass sich der Empfänger unserer Nachricht oder unseres Kommentars angegriffen oder verletzt fühlt. Wir kennen die Geschichte der anderen Person, gerade in Zeiten der sozialen Netzwerke, nicht und sehen oft nur, was uns bewusst – mit Filter – präsentiert wird. Es geht daher ganz schnell, dass wir unbewusst und „aus Versehen“ Salz in Wunden streuen und uns dann noch wundern, wieso die Antwort so ruppig ausfällt.

Es bleibt mir an dieser Stelle einfach, Dir und auch mir selbst einmal wieder die „Goldene Regel“ aus der praktischen Ethik ins Gedächtnis zu rufen: „Behandle andere so, wie du auch von Ihnen behandelt werden willst.“

Bezogen auf das Lipödem heißt das für mich, es kennt kein Alter, kein Gewicht, keine Größe und hat nichts mit sozio-ökonomischem Status zu tun. Wir leiden vielleicht nicht alle gleich, aber wir leiden und das haben wir gemeinsam.

Ich wünsche Dir einen schönen Tag und alles Gute für Deine Lipödem-Reise.

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